Pacientii cu o boala genetica rara, ce impiedica cresterea copiilor, cer acces la tratamentul care le-ar asigura o viata normala: Nu opriti cresterea copiilor cu acondroplazie!

Pacientii cu o boala genetica rara, ce impiedica cresterea si dezvoltarea normala copiilor, cer acces la tratamentul care le-ar asigura o viata normala, blocat in Romania din lipsa de fonduri. intr-o scrisoare deschisa adresata Ministerului Sanatatii, Casei Nationale de Asigurari de Sanatate si Ministerului Finantelor, reprezentantii pacientilor arata ca este important ca tratamentul la copii sa fie initiat cat mai devreme posibil, el avand ca efect impulsionarea cresterii in inaltimea copiilor cu acondroplazie, crestere ce ar imbunatati considerabil calitatea vietii, ar reduce disproportia corpului si complicatiile asociate bolii si ar transforma statutul de persoana asistata intr-unul de persoana integrata social. continuă pe Hotnews